Comment les diabétiques, sujets à risque, vivent-ils la crise du Covid-19 ? Quel est leur quotidien ? La recherche a-t-elle progressé ? Que fait l’État pour défendre les malades face aux intérêts de Big Pharma ? Chanteur et producteur à la scène, diabétique de type 1 à la ville, Bertrand Burgalat nous livre son point de vue iconoclaste. L’auteur de Diabétiquement vôtre (Calmann-Lévy, 2015) et fondateur de l’association Diabète et méchant a sa piqûre d’insuline dans la poche, certainement pas sa langue. Entretien (2/2)


Retrouvez la première partie de l’entretien ici.

Causeur. Jusqu’aux années 1980, les médecins peinaient à accompagner les diabétiques. Depuis la découverte de l’insuline au début du XXe siècle, la recherche patinait. Comment se fait-il que vous ayez découvert le stylo à Insuline en Yougoslavie avec Laibach alors que la France s’en tenait encore aux seringues et aux aiguilles longues comme des pieux ?

Bertrand Burgalat. Il y a bien sûr d’excellents praticiens, mais la diabétologie est, dans son ensemble, une discipline paresseuse. C’est une médecine de congrès, avec un poids des prébendiers accentué par l’open-bar et la rente du remboursement à 100% des maladies chroniques. L’insuline n’a d’ailleurs pas été inventée par un diabétologue mais par un chirurgien orthopédiste au chômage. C’est d’ailleurs ce qui me rend relativement optimiste pour les années à venir : ce sont les progrès dans d’autres domaines, et notamment pour les autres maladies auto-immunes, qui permettront des innovations de rupture et la guérison : le diabète est la seule maladie, à ma connaissance, dont les spécialistes estiment, non sans gourmandise, qu’elle ne pourra jamais être vaincue, tout en nous assénant que “ça se soigne très bien maintenant”. C’est encore un point commun avec le Covid, la théorie, généralement, suit les produits. Et quand le principe de précaution enjoint des enfants de garder l’aiguille enfoncée 20 secondes lorsqu’ils se piquent, afin d’absorber la dernière goutte d’insuline (alors que trois ou quatre secondes suffisent), ce mélange de sottise et de méchanceté anticipe bien des décisions récentes.

La plupart des diabétiques insulinodépendants ne sont diagnostiqués qu’au moment où ils tombent dans le coma

Un jour, Nick Cave vous a surpris en train de vous faire une piqûre d’insuline, croyant que vous vous droguiez malgré vos dénégations. Socialement, le diabète est-il lourd à porter ?

J’avais également travaillé avec Malcolm McLaren et lui aussi s’était inquiété de me voir me piquer, pourtant il en avait vu d’autres… Ce qui demeure difficile c’est l’incompréhension, et d’abord, pour le diabète de type 1, l’ignorance, y compris des soignants, puisque la plupart des diabétiques insulinodépendants ne sont encore diagnostiqués qu’au moment crucial où ils tombent en acidocétose et dans le coma. La difficulté pour les diabétiques insulinodépendants est que plus ils se traitent bien plus leur affection est visible puisque cela implique plus de contrôles, de piqûres et d’attention. Comment expliquer qu’on est diabétique et qu’on doit manger des choses sucrées quand on a trop d’insuline? Un diabétique insulinodépendant doit constamment jongler avec une multitude de paramètres pour ajuster lui-même son traitement. Ce n’est pas facile lorsqu’on travaille sur un chantier, dans une boutique ou un supermarché. Et il faut déjouer la méfiance des employeurs, expliquer qu’on peut travailler « comme les autres », sans pour autant être « comme les autres », car l’intégration se fait souvent au prix d’une minoration de nos difficultés.

Le permis de conduire a longtemps été une hantise pour les diabétiques, soumis à une évaluation arbitraire tous les cinq ans. Examinés par des praticiens incompétents (il pouvait s’agir de sexologues ou d’ORL), certains se sont vus interdire de conduire, avec les conséquences professionnelles qu’on peut imaginer, pour

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