Trisomie 21: un recensement qui fait débat | Causeur

Trisomie 21: un recensement qui fait débat

Mieux dépister? Mieux accueillir peut-être?

Auteur

Charlotte Amadis
est journaliste.

Publié le 21 juillet 2016 / Société

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(Photo : SIPA.00593522_000004)

« La cruauté sadique humaine est infinie » clame Brigitte Bardot devant les récents scandales qui ont touché certains de nos abattoirs français. Quand il s’agit de défendre les droits des animaux, la foule meugle à l’unisson. Quand il s’agit de défendre les droits de l’homme, c’est heureusement la même tambouille. Tous les hommes naissent libres et égaux en droit. Non à la discrimination. Oui à la diversité. Oui à la différence. Hommes et animaux de tous les pays, unissez-vous et faites valoir vos droits !

Mardi 5 juillet, deux associations, la Fondation Jérôme Lejeune et le Collectif contre l’handiphobie, ainsi que des médecins, sages-femmes, gynécologues et femmes enceintes, ont déposé une plainte devant le Conseil d’Etat suite au décret du 3 mai 2016 qui prolonge le recensement déjà en vigueur depuis trois ans des 85% de femmes qui effectuent un dépistage prénatal (DPN) de la trisomie 21.

Ces femmes intègrent un fichier national, placé dans les mains de l’Agence de la biomédecine (ABM), avec les résultats de leur test : résultats des marqueurs sériques, le caryotype, s’il a été fait, et les issues de grossesse, c’est-à-dire le devenir de l’enfant en gestation (naissance ou avortement).

Un dépistage bientôt systématisé ?

Pourquoi l’Etat veut-il ficher les femmes ayant eu recours au DPN ? D’après le décret du 3 mai dernier : pour veiller à « l’évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal ». Est-ce là tout ? Ne peut-on pas voir un lien entre ce recensement, démarré en 2013, et l’apparition d’une nouvelle technique de dépistage non-invasif (DPNI) de la trisomie 21, développée aux Etats-Unis par la société Sequenom et disponible en France depuis la fin de la même année 2013 ? Ce test consiste en l’analyse de l’ADN des cellules fœtales circulant dans le sang maternel et permet d’éviter le recours à l’amniocentèse (prélèvement de liquide amniotique), dangereuse pour l’embryon et peu efficace. Désormais, une simple prise de sang suffit. Sans risque pour la grossesse, ce dépistage, véritable prouesse scientifique, ne serait pas seulement réservé aux sujets « à risque » et deviendrait de plus en plus systématique.

C’est sans compter sur le prix de ces DPN. Une amniocentèse est intégralement remboursée par l’assurance maladie sous certaines conditions (la femme doit, entre autres, être âgée de plus de 38 ans). Le nouveau test DPNI n’est pas encore remboursé par la Sécu. Seulement par quelques mutuelles. L’enjeu du recensement serait donc d’évaluer « le marché » du DPN afin d’envisager le remboursement du DPNI et de garantir ainsi un accès au « dépistage sans risque » à toutes les femmes qui le souhaitent, quels que soient leurs revenus.

Dans un pays égalitariste tel que la France, l’enjeu est de taille. Si seulement certaines femmes ont accès au DPNI, censé être plus performant et moins dangereux que les autres, on se demande comment la clique féministe n’est pas déjà montée sur les barricades. L’Etat a donc intérêt de se dépêcher. Vite : recenser, évaluer, budgéter. Tôt ou tard, cela va devenir une obligation démocratique d’acheter et de rembourser ce nouveau test pour toutes les femmes. Au nom du droit à l’information. Et ce serait indéniablement un progrès.

Pourquoi alors la Fondation Jérôme Lejeune et d’autres ont-ils porté plainte devant le Conseil d’Etat ? Pour atteinte à la vie privée des femmes. En devant renseigner sa date de naissance et sa localisation géographique, le test n’est anonyme qu’en théorie. Est dénoncée aussi la pression administrative qui pèserait sur les médecins obligés de transmettre à l’ABM les données sur les femmes enceintes ayant effectué le dépistage.

Mais ce sont surtout des questions idéologiques qui sont en cause. Le recensement laisse à penser que les trisomiques constitueraient un mal qu’il faudrait épargner aux familles et à la société. Un tel dispositif implique l’idée d’une classification des naissances d’enfants en deux groupes : ceux qui respectent la « norme » et ceux dont le génome est « déviant ». Or « le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende » (article 214-1 du code pénal). Bien sûr, il faut se méfier des « grands mots », comme l’a souligné en 2000 le Comité consultatif national d’éthique : « Une pratique eugénique sélective, appuyée sur des connaissances génétiques et s’inscrivant dans un projet global, serait discriminatoire et contraire à la dignité humaine, et par là même condamnable. L’IVG est une pratique qui se limite à faire droit à des demandes individuelles et ne relève donc pas de l’eugénisme. » Bref, IVG n’est pas eugénisme.

Pas d’« eugénisme d’intention » mais…

Cependant, la frontière demeure mince, et complexe, entre dérive eugéniste et recherches tendant à la prévention et au traitement des maladies génétiques. S’il est sans doute faux de dénoncer un « eugénisme d’intention », ne peut-on pas évoquer un « eugénisme de résultat » quand on sait que 96% des fœtus détectés porteurs de la trisomie 21 sont avortés ?

Dans un documentaire (« Naître ou ne pas naître ») diffusé sur France 5 en 2010, le professeur Israël Nisand le reconnaissait lui-même :  « Le dépistage de la trisomie 21 est sûrement le moins légitime et le plus discutable de ce qu’on fait en médecine fœtale. Comment faut-il que les médecins que nous sommes, mandatés par l’Etat, réagissent par rapport à ce que l’on est obligé d’appeler un projet eugénique, c’est-à-dire un projet de tri des enfants à naître dans notre pays. C’est tellement entré dans les mœurs, c’est tellement accepté, c’est tellement normal qu’on fasse la chasse au handicap et aux handicapés qu’il n’y a plus personne qui se pose de questions là-dessus. »

Oui au droit à la différence, clame-t-on partout. N’y a-t-il pas une confusion quelque part ? Que revendiquons-nous réellement ? La tendance vers la généralisation du DPNI traduit un progrès, parce que moins invasif, mais aussi en matière d’information des femmes sur leur progéniture. En revanche, cette généralisation entre en contradiction avec notre grand dada moderne du droit à la différence.

Au contraire, la « traque » des trisomiques entre peu à peu dans le champ de l’acceptable puisque, de plus en plus, les seules différences admises sont les « différences à l’intérieur du même » pour reprendre les mots de Marcel Gauchet dans La démocratie contre elle-même. Or, selon l’opinion inconsciente de la grande majorité, ceux que l’on nomme ironiquement les « mongols » ne font plus partie du « même » et sont exclus de la folle farandole des droits.

Alors comment concilier les contraires ? Comment faire pour que la généralisation du droit à l’information, c’est-à-dire la systématisation du test, perçue comme une avancée scientifique et sociétale, n’aille pas à l’encontre du droit à la différence, c’est-à-dire de la possibilité de naître avec un handicap ? Comment faire pour que le dépistage n’aboutisse pas de manière quasi-mécanique (dans 96% des cas, rappelons-le) à l’avortement ?

Nous manquons de places pour les accueillir

Le problème tient sans doute en partie à l’incapacité de notre société à accueillir les personnes trisomiques et handicapées mentales en général. Avoir un enfant trisomique aujourd’hui, c’est une complication de plus. Il faut non seulement apprendre à vivre avec la personne handicapée mais il faut aussi s’occuper de tout un tas de questions périphériques non-négligeables : trouver les bons médecins, les bonnes structures d’accueil, les bons conseillers juridiques, etc.  Bref, si le handicap est déjà une source d’angoisse en soi, rien n’est fait pour alléger le sort des familles. La pression sociale et économique favorise le recours à l’IVG.

Pourtant, il est vrai qu’entre les différentes structures d’accueil (ESAT, Foyers de vie, FAM ou MAS), il y en a pour tous les goûts. Enfin, pour tous les niveaux d’autonomie. Nos structures françaises sont le plus souvent adaptées… Mais nous manquons cruellement de places. C’est que ça coûte cher d’entretenir ces gens ! Alors nous sous-traitons le problème à la Belgique où les prix sont moins élevés qu’en France. Je vous épargne ici le refrain, véridique mais glauque, sur les autistes et les triso’ français parqués dans les « fermes à autistes » sur la frontière belge.

Ce sont pourtant ces images peu ragoutantes qui finissent par défiler dans nos têtes si nous nous penchons un tant soit peu sur la question de l’accueil des handicapés mentaux. De là à conclure que, de toute façon, les trisomiques auront une vie malheureuse, il n’y a qu’un pas. Alors pourquoi les faire vivre, les pauvres ? L’enfer est pavé de bonnes intentions. Avec cet argumentaire, il apparaît presque légitime de viser les 100%.

Remédier à notre incapacité, accueillir dignement les trisomiques en créant un nombre suffisant de structures adaptées. C’est la seule solution pour échapper au discours ambiant du « de toute façon, ils seront malheureux ». C’est la seule solution contre la négation du droit à la différence, schizophréniquement acceptée par la quasi-majorité dans notre ère glaciale et hypocrite du « vivre-ensemble » et des droits pour tous.

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